Autisme : les défaillances de la prise en charge

La création des UEM ne doit pas faire oublier les nombreuses difficultés auxquelles doivent encore faire face les familles, notamment en matière de diagnostic et de prise en charge. Ces questions sont d’ailleurs au cœur d’un rapport rendu public en avril dernier par l’Inspection générale des affaires sociales (Igas). Ce rapport dresse un constat sans concession sur les défaillances qui continuent à exister en France dans la recherche de diagnostic, l’accueil et le suivi des enfants, des adolescents et des adultes concernés par des troubles envahissants du développement. Il pointe l’action des centres de ressources autisme (CRA). Au nombre de vingt-six en France, ils ont été créés à partir de 1999, et jouent un rôle essentiel dans l’accueil et le diagnostic. Ils sont donc très sollicités par les familles.

Selon le document, “si des avancées ont été permises par les différents plans et mesures, les actions des CRA restent insuffisantes notamment en matière de diagnostic. La mission a fait le constat d’un délai d’attentes considérables dans les différentes phases de processus du diagnostic”. Cette situation est fortement critiquée par les associations de familles, qui ne contestent en aucun cas la qualité du travail mené par le centre de ressources autisme, mais se plaignent de l’engorgement de ces centres. Il faut 419 jours en moyenne entre le dépôt du dossier et le diagnostic. Et pour l’Igas, ce n’est pas lié aux moyens, “il n’y a pas de lien clair entre le budget octroyé et la performance réalisée”.

D’autres clivages subsistent sur l’annonce même du diagnostic. “Certains considèrent le diagnostic comme une étiquette susceptible de stigmatiser l’enfant et font état des difficultés des parents à le recevoir.” À l’inverse, “d’autres psychiatres fournissent des arguments en faveur d’un diagnostic précoce à partir de l’étude de trajectoires ou d’explorations fonctionnelles. Ils s’appuient sur des études qui montrent que la précocité de la prise en charge est le facteur le plus influent, le plus bénéfique pour l’évolution du handicap”. Bien d’autres points sont encore abordés, comme les différentes formes de prise en charge, mais aussi l’isolement des familles ou encore l’avenir délicat qui s’annonce avec la baisse du nombre de pédopsychiatres. “La difficulté à trouver un pédopsychiatre en dehors des zones urbaines, parfois même dès que l’on s’éloigne du cœur des grandes agglomérations, est connue : elle ne pose d’ailleurs pas des problèmes que pour la prise en charge de l’autisme.”

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