Aider Houria à accéder à des thérapies prometteuses

Houria a 28 ans, elle est la maman d’un petit garçon de 7 ans. Sa vie a basculé en 2009, lorsqu’elle a déclaré deux maladies auto-immunes, un neurolupus et un syndrome des anti-phospholipides.
Elle témoigne : “Ces pathologies, contre lesquelles je lutte depuis presque six ans, sont incurables. Quand les premiers symptômes sont arrivés, mon fils avait  20 mois. Avant, j’étais en pleine forme. Jusqu’à ce que deux crises foudroyantes me plongent dans le coma. J’ai vécu pendant un an dans un centre de rééducation.” Deux fois par semaine, elle fréquente encore un hôpital de jour et la souffrance est sa compagne quotidienne… “Il n’y a pas un moment où je n’ai pas mal.”
Ne voulant pas sombrer, elle prend contact avec l’association “Un sourire pour l’espoir” qui informe et accompagne les familles confrontées au handicap en les aidant à améliorer la condition physique de leurs proches par de nouvelles thérapies. “Grâce à l’association, j’ai découvert qu’il existe une thérapie encore méconnue en France, le Biofeedback MG, méthode créée aux États-Unis il y a une trentaine d’années. Il s’agit d’une technique d’apprentissage qui permet de rééduquer le cerveau et de restaurer les fonctions motrices. Un système sophistiqué de matériels et de logiciels a été mis au point pour mesurer l’intensité des ondes cérébrales et leur communication avec le muscle que l’on veut solliciter.  Ces informations, poursuit Houria, sont utilisées pour apprendre au patient à utiliser des cellules saines : elles vont être sollicitées pour travailler à la place des cellules endommagées.”
Houria voudrait pouvoir bénéficier de ces thérapies. Mais elles sont très coûteuses : 10 000 euros pour trois sessions par an pour le programme de rééducation intensive. “Et pour les problèmes dûs à la spasticité et la raideur de mes muscles, il existe une intervention chirurgicale qui ne se pratique pas en France mais en Espagne,  la myoténofasciotomie, dont le but est de détendre l’ensemble des muscles et de gagner en  confort. Mais voilà… elle coûte 5 000 euros…”
Houria devrait prochainement rencontrer des partenaires qui pourraient l’aider à organiser différentes manifestations. Mais sans attendre que cela se mette en place, la jeune femme fait appel à la solidarité et aux dons.

Pour joindre Houria, on peut lui téléphoner au 07 64 07 24 16. Lui écrire : “Tous avec Houria” 7, rue Victor-Hugo à Vénissieux.  Ou bien envoyer un mail à : tousavechouria@hotmail.com. Site internet : http://tousavechouria.wix.com/houria