Originaire de Porto, au Portugal, Carlos Ramos habite sa maison, à Vénissieux, depuis une trentaine d’années. « En fait, réfléchit-il, j’ai vécu à Vénissieux avant d’acheter ici. À part Perrache, où ma mère tenait une conciergerie, j’ai toujours habité à Vénissieux depuis que je suis arrivé en France. »
Employé dans une entreprise de nettoyage qui louait ses services à la SNCF — où il a terminé chef d’agence —, il éprouve des soucis. « Je dormais mal. Un médecin m’a prescrit un truc aux herbes, puis un médicament, puis un autre. Rien ne marchait. J’ai finalement consulté un neurologue qui m’a prescrit une scintigraphie. On m’a injecté un produit et regardé dans le cerveau. »
Le diagnostic tombe : Carlos souffre de la maladie de Parkinson. « Je n’étais pas boxeur, je n’avais pas travaillé dans les pesticides et ce n’était pas génétique. J’ai eu une enfance difficile, c’est pour cette raison que la maladie s’est déclarée. J’ai vécu plusieurs chocs émotionnels. »
Traité depuis 2012, Carlos suit à présent un nouveau traitement avec une pompe. Il décrit sa maladie : « J’ai des moments bien et d’autres off. Je me mets à traîner des pieds, à avoir mal au dos, c’est déstabilisant. Une surdose de médicaments m’a créé des tremblements mais cela s’est arrêté. Parfois, j’ai des blocages, je dors mal, je suis très fatigué. Mais tous les Parkinson ne se ressemblent pas. »
À 59 ans, il a été obligé de réduire son temps de travail. Carlos est pasteur évangélique et parle facilement de ce qu’il appelle « sa révélation ».
« Mes parents étaient catholiques mais je ne me préoccupais pas spécialement de religion. J’étais avec une certaine colère. Grâce à une famille chrétienne avec laquelle j’étais bien, je me suis senti pardonné et aimé. J’ai su alors que Dieu existait et, depuis avril 2006, je suis pasteur. Je me suis rendu compte que j’étais né pour aimer et aider les gens. »
L’affection dégénérative la plus fréquente
Après la maladie d’Alzheimer, Parkinson est l’affection neurodégénérative progressive la plus fréquente en France. D’après l’Inserm, 272 500 personnes étaient traitées en France pour cette pathologie en 2024.
Son origine exacte est incertaine mais la maladie semble avoir plusieurs facteurs dus à l’âge, la génétique et l’environnement (exposition aux pesticides ou à certains métaux). Parmi ses symptômes, citons le tremblement, la difficulté à se mouvoir ou la rigidité des membres.
Malgré des avancées scientifiques — en 2023, une « neuroprothèse » conçue par l’Inserm, le CNRS, l’université de Bordeaux et des chercheurs suisses permettrait de corriger les troubles de la marche —, les scientifiques prédisent que, « du fait du vieillissement de la population », le chiffre des malades atteints de Parkinson ne peut qu’augmenter, à raison de 25 000 nouveaux cas chaque année.
