Malgré cette maladie qui chamboule leur quotidien, Timéo et Eliott entrevoient l’avenir avec confiance
En franchissant le portail de leur maison du quartier Pasteur pour mettre le cap sur le sud-ouest, Caroline et Philippe Aubert ne pensaient pas à vivre un été aussi mouvementé. Leurs vacances en famille au Pays basque prennent une tournure inattendue le 30 juillet, lorsque Eliott, leur fils aîné, fait une sévère crise d’hypoglycémie au bord de l’océan.
L’enfant de 11 ans restera hospitalisé une semaine entière aux urgences à Bayonne pour passer une batterie de tests et d’examens avant d’être transféré à l’Hôpital Femme Mère Enfant de Bron.
Le diagnostic finit par tomber le 25 août : Eliott souffre d’une adrénoleucodystrophie liée à l’X. Une maladie génétique rare, grave, silencieuse et évolutive qui attaque le système nerveux.
« Là, on prend un coup de massue, décrivent les parents, encore chamboulés. Avec cette maladie rare, quand on découvre les symptômes, il est trop tard. Les lésions cérébrales sont trop importantes pour qu’elle soit traitée de manière définitive. C’est très pernicieux. »
Aussitôt, Timéo, doit être dépisté. Le 2 septembre, au lendemain de la rentrée scolaire, il apprend qu’il souffre du même mal qui touche son grand frère. Par chance, ses lésions sont moins prononcées. Une greffe de moelle osseuse effectuée avant la fin de l’année peut le tirer d’affaire. Reste à trouver un donneur. L’attente est interminable. Sous cette pluie d’informations angoissantes, la bonne nouvelle finit par arriver le mois suivant : parmi trois donneurs potentiels, un Canadien apporte de solides garanties de compatibilité.
« On va savoir si cette personne est toujours volontaire et disponible pour être prélevée, explique le papa, ex-salarié d’Arkema. Timéo sera transfusé pendant une journée. Il aura eu quatre jours de chimiothérapie juste avant. Ensuite, il sera deux mois en chambre stérile, puis sera confiné à la maison. On a appris qu’une greffe coûtait 350 000 euros. On peut dire merci au système de santé français. J’ai vécu aux États-Unis et en Afrique. Là-bas, on a vite fait de creuser sa tombe ! »
Une maladie, deux combats différents
Pour mener deux combats de front, le couple s’investit pleinement. Caroline a dû mettre entre parenthèses son activité d’enseignante en classe préparatoire à Notre-Dame des Minimes (Lyon 5e). « Les enfants suivent deux parcours différents et on ne peut pas se dédoubler, justifie la maman. Notre quotidien est totalement bousculé. »
Philippe, passionné d’escalade, a dû faire une croix sur son trek programmé à la Réunion pour faire la tournée des rendez-vous médicaux : « Tous les jours du calendrier sont noircis. Il y a toujours un examen, un prélèvement, une consultation chez un ORL, un ophtalmologue ou un dentiste. »
Timéo, élève de l’école Jeanne-d’Arc au centre-ville, a l’opportunité de suivre sa scolarité à l’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique du Centre Léon-Bérard (Lyon 8e). Passionné de gymnastique depuis sa première inscription au CMOV à l’âge d’un an, le garçon, sourire jusqu’aux oreilles, multiplie les acrobaties sous l’œil attendri de ses parents. « Il est quand même angoissé, confient-ils. Il a peur de perdre ses cheveux. »
Eliott, lui, a honoré son entrée en 6e à Saint-Thomas-d’Aquin (Oullins). Il tente de suivre ses cours normalement, malgré quelques passages à l’infirmerie. Et reste dans le rythme grâce à la gymnastique, qu’il pratique passionnément. « Sa concentration, comme sa capacité à l’effort, se limitent à 1h30, observent Caroline et Philippe. Après, il fatigue, il a des maux de tête. Mais il reste confiant. Tous les 3 mois, on va chercher son traitement au Kremlin-Bicêtre (Val-de-Marne). Ce médicament ralentit l’évolution de la maladie. Il sait aussi que la santé, c’est dans le sport et dans l’assiette ! »
Le don de moelle, un geste solidaire
Si Timéo peut bénéficier d’une greffe de moelle osseuse, c’est parce qu’il existe des donneurs. L’inscription se fait en ligne, puis un prélèvement salivaire ou sanguin est effectué. La compatibilité est rare car le donneur et le patient doivent partager la même carte d’identité biologique pour que la greffe soit couronnée de succès.
Lorsqu’un donneur est appelé, il peut accepter d’être prélevé. 80 % des dons se font par prélèvement sanguin, durant 3 ou 4 heures. Dans une minorité de cas, il se fait par ponction, dans le bassin, sous anesthésie générale.
En France, selon l’Agence de la biomédecine, plus de 2 100 patients ont besoin d’une greffe pour espérer guérir de maladies telles que la leucémie, la leucodystrophie et de divers troubles hématologiques.