Tout a commencé avec la venue, dans une classe de 6e, d’Ibrahim Diakhité, jeune Vénissian représentant d’ELA et ancien élève d’Elsa-Triolet, qui mène des opérations de sensibilisation auprès des adolescents sur les leucodystrophies. Les informations qu’il a délivrées a touché les élèves, au point que le professeur principal, M. Gondard, a décidé d’en faire un projet de classe. Par équipe de deux, les collégiens ont cherché des sponsors. Deux amies, Ghofran (12 ans) et Emna (11 ans), excellentes élèves, se sont associées. “Il fallait collecter des promesses de dons, racontent-elles. Nous sommes allées voir les commerçants des Minguettes, du Centre, de Joliot-Curie ainsi que ceux de Saint-Fons. Nous avons été bien reçues. Les gens signaient des promesses. »
Une course d’orientation a ensuite été organisée au collège. Le jeu consistait à retrouver des lettres de l’alphabet pour recomposer dix mots liés à ELA : leucodystrophie, paralysie, malchance, pathologie, myéline, neurone, chercheur… « Si quelqu’un nous avait promis 2 euros, on multipliait cette somme par le nombre de mots trouvés », précisent les deux amies.
Et à ce petit jeu, Ghofran et Emna ont été brillantes. Sur une somme globale de 910 euros, elles en ont collecté 450 ! Restait à déterminer qui des deux copines irait à Paris pour représenter le collège. “L’association ne veut pas déroger à la règle d’ambassadeur unique, explique M. Gondard. Il fallait donc que nous départagions les deux filles. Je leur ai donné un questionnaire à remplir portant sur ELA. Elles ont fait une faute chacune ! Ghofran était prête à se désister pour Emna. Mais on trouvait cela dommage. Exceptionnellement, ELA a donc accepté de recevoir les deux élèves. »
Pour Emna, ce fut une première : “Je n’avais jamais pris le TGV, je n’étais jamais montée en première classe, et je ne connaissais pas Paris. C’était super, à la Cité des sciences on a vu Zizou, on a même pu prendre une photo avec lui. Des chercheurs, des artistes, des parents sont intervenus. C’était vraiment intéressant. On a reçu un tee-shirt d’ambassadeur et un sac à dos.”
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